В данном обзоре рассмотрено одно из активно развивающихся в последние годы направлений исследований в психиатрии и клинической психологии. Оно связано с новыми формами сотрудничества с пациентами — теми, кто получает психиатрическую помощь.
До недавнего времени сотрудничество с больными, равно как и изучение их внутреннего мира и переживаний, в психиатрии и клинической психологии было несколько ограниченным из-за сложности наблюдения за внутренним миром человека и включения его в причинно-следственные связи данных доказательной медицины. По мнению М. Мерло-Понти, философа-феноменолога, субъективность представляет собою некий «изъян в великом бриллианте мира», «непокорный объяснительный вброс», заложенный в каждом человеке[1].
Вместе с тем попытки изучить внутренний мир и переживания пациентов предпринимали ученые, предпочитающие качественные методы исследования и анализа данных. Среди них были и попытки интенсивно сотрудничать с пациентами в ходе изучения их, пациентов, опыта. В настоящее время начинается целый ряд такого рода масштабных работ, проводимых на основе богатой феноменологической традиции (К. Ясперс, Гейдельбергская школа)[2–4]. Так, в недавних номерах высокорейтинговых психиатрических журналов World Psychiatry и The Lancet Psychiatry приведены статьи, освещающие именно данное направление. В ключевых статьях этих журналов подчеркивается важность разностороннего и углубленного изучения субъективного, живого опыта больного и для психиатрии, и для клинической психологии[2, 3].
КОНЦЕПЦИЯ ЛИЧНОСТНО-СОЦИАЛЬНОГО ВОССТАНОВЛЕНИЯ В ПСИХИАТРИИ И КЛЮЧЕВАЯ РОЛЬ ПАЦИЕНТОВ
Концепцию личностно-социального восстановления (Recovery) в психиатрии по революционному влиянию многие сравнивают с деинституционализацией. Она широко обсуждалась и обсуждается в научных и клинических кругах. Сопоставляются и противопоставляются две основные позиции, или модели. Согласно одной из них, выздоровление — это результат, который следует оценивать с помощью объективных внешних критериев (например, по динамике показателей Positive and Negative Syndrome Scale), согласно другой, выздоровление рассматривается как процесс и напрямую связывается с индивидуальным опытом. В таком случае ведущая роль отводится субъективному, живому опыту больного — того, кто получает помощь.
Традиционно выздоровление как результат есть снижение уровней объективных маркеров болезни, и биомедицинская модель (в рамках которой выздоровление рассматривается) невольно «подталкивает» страдающих к тому, чтобы включить свою идентичность в диагноз и соответствующим образом существовать — уже исключительно в роли пациентов. Традиционные системы (которые в настоящее время противопоставляются новым формам помощи и сотрудничества) содержали множество ятрогенных (ятрогенизирующих) моментов, и цели терапии формулировались преимущественно негативно: нет симптомов, нет нарушений, нет дисфункций и т. д. Однако цели можно ставить позитивно: есть уверенность, есть ощущение самоценности, есть больше смысла.
Именно так ставятся цели W.A. Anthony[5], создателем концепции Recovery, и его последователями[6]. Эти специалисты пытались донести до психиатрического сообщества принципиальную позицию пациентов, что объективные внешние критерии не совсем коррелируют с их субъективным ощущением улучшения, не отражают собственно процесс овладения навыками и переопределения самоощущения. Данный процесс для больных гораздо более значим, и, кроме того, он имеет нелинейный характер.
В русле подхода, противостоящего традиционному, разрабатывались концептуальные модели выздоровления через анализ текстов — рассказов, самоотчетов, исповедей. Здесь использовалась методология качественного анализа с привлечением соответствующих методик: тематического контент-анализа, интерпретативного феноменологического анализа, анализа дискурса, нарратив-анализа, контент-анализа, Q-методологии и др.[7, 8]. Концепция личностно-социального восстановления, методологически оформленная, оказала влияние и на службы помощи пациентам, которые соответствующим образом переориентировались, и на научные исследования, примеров которых множество[8–10].
Для оценки личностно-социального восстановления разработаны и используются специальные инструменты. Среди них — Опросник процесса выздоровления (The Questionnaire about the Process of Recovery), созданный совместно пациентами (теми, для которых болезнь суть личный опыт) и клиницистами (теми, для которых болезнь — объект изучения и воздействия)[11]. Данный опросник, как и подобный ему Recovering Quality of Life[7], также разработанный совместно с пользователями, составлялись с опорой на Дельфи-подход, доказательный метод развития консенсуса[12]. Один из вариантов Дельфи-подхода применяется и в нашей работе о критериях оценки мотивации больных с учетом позиций их самих и клиницистов[13].
ДВИЖЕНИЕ ПАЦИЕНТОВ, ПОЛУЧАЮЩИХ ПСИХИАТРИЧЕСКУЮ ПОМОЩЬ
Сторонники новых форм сотрудничества с больными выступали за включение личностно-социального восстановления в цели традиционного клинического выздоровления. Такой подход предполагал и открытые взаимодополняющие диалоги врачей и пациентов, когда выдвигаются разные точки зрения, но при этом выдерживается некое диалектическое единство. Девиз больных при этом звучал так: «Ни одного решения о нас — без нас!»[14].
Сопоставление старого и нового отражено в известной работе M. Slade[15] в виде сравнения номотетического и идеографического подходов. Доминировавший долгое время в психиатрии номотетический подход, основанный на объективных явлениях, которые можно наблюдать, измерять и обобщать, сменился подходом иным. Акцент на личностно-социальном восстановлении и развитие новых форм сотрудничества с пациентами способствовали переходу исследователей к идеографическому подходу, при котором рассматриваются отдельные истории выздоровления и преодоления болезни и предлагается иной вид «доказательности», не сводящийся к наблюдаемому и измеряемому, не поддающийся обобщению[5].
В разных странах мира появились свои ключевые участники этого процесса: лидеры движения больных, получающих психиатрическую помощь, сами когда-то бывшие такими пациентами, чьи биографии стали для всех остальных ролевыми моделями[14, 16, 17]. В США таким человеком является психолог P.Е. Deegan[17], известная и как создатель веб-приложения для поддержки совместного принятия решений, например в психофармакологической отрасли. В стране ее называют не иначе как «национальным представителем движения» тех, кто нуждается в помощи и поддержке со стороны психиатрических служб.
«ОТКРЫТЫЙ ДИАЛОГ» КАК НОВАЯ ФОРМА ПСИХОСОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ
Яркий пример ориентации на личностно-социальное восстановление при лечении психически больных и на новые формы сотрудничества — подход, за которым закрепилось название «Открытый диалог»[18]. Он распространен во всем мире, и наиболее интересные, на наш взгляд, варианты — это проект «Парашют» в США[19] и проект, курируемый известным психиатром J. van Os, в Голландии[4]. Предпосылкой к появлению такого рода форм помощи явилась неудовлетворенность и пациентов, и врачей традиционной биологически ориентированной психиатрией, психофармакологическими методами лечения[14]. Известно, например, что продолжительность жизни больных шизофренией на 25–30 лет меньше, чем у здоровых лиц, и ключевыми причинами являются кардиоваскулярная патология, дислипидемия и др. как издержки применения психофармакологических методов лечения, результат побочного действия длительного приема лекарств[14, 20].
Научные основания подхода «Открытый диалог» во многом взяты из психологии преодоления стресса. Подход конкретизируется в виде набора ключевых положений и принципов. Особо выделим два конструкта, составивших ориентировочную основу действий создателей подхода, психиатров из Финляндии[18]. Первый конструкт — толерантность к неопределенности. Понятие введено Эльзой Френкель-Брунсвик в 1948–1949 гг.[21] и определяется как особое, толерантное отношение к динамически меняющейся, вероятностной и противоречивой стимуляции. Нетерпимость к неопределенности (интолерантность) описывается как тенденция принимать решения по типу «черное/белое», торопиться быстро все прояснить, игнорируя сложные реалии и отвергая в этом стремлении к ясности потребности других людей — пациентов и их родственников. Один из принципов подхода «Открытый диалог» звучит так: «Будьте толерантны к неопределенности, не торопитесь с постановкой диагноза».
Второй конструкт представляет собой диалог по М.М. Бахтину[22]. Русский философ и теоретик литературы описывал именно открытый диалог как единственную адекватную форму вербального выражения подлинной человеческой жизни[22]. В качестве одного из принципов подхода «Открытый диалог» этот тезис звучит следующим образом: всем сторонам (пациенту, семье, врачами, значимым другим) здесь дают возможность высказаться, привести свою точку зрения и услышать других.
Приверженцы «Открытого диалога» отнюдь не выступают против лекарств и против психофармакологических методов лечения, но за соблюдение разумного баланса и оптимального соотношения медикаментозных и психосоциальных мер в каждом конкретном случае. Важно дать больному возможность сделать разумный информированный выбор. Наличие такого выбора пробуждает внутреннюю мотивацию к лечению и реабилитации[18].
Еще одно отличие подхода «Открытый диалог» от традиционной системы состоит в том, что он представляет собою открытую систему. Традиционные системы в ряде случаев являются закрытыми и работают на поддержание самих себя[4, 14, 16]. Так, например, в амбулаторных системах психосоциальная терапия в виде групповых занятий может быть описана следующим образом. Группы для пациентов (и их родственников) посещают одни и те же люди. Подолгу оставаясь в сфере амбулаторной помощи, больные более не госпитализируются, но при этом они и не выходят в жизнь, а пребывают в щадящей атмосфере закрытой системы, и не решается настоящая задача — личностно-социальное восстановление (социализация, занятость, новые навыки).
Возможно, больные, которые отказываются от наблюдения в психоневрологических диспансерах[23], выражают тем самым желание выйти из закрытой системы амбулаторных служб и уже своими силами удержаться в мире здоровых людей. Данный тезис косвенно подкрепляется результатами опросов, сделанных влиятельными организациями тех, кто пользуется психиатрической помощью (например, Re-Think: https://www.rethink.org/[24]).
ПРИВЛЕЧЕНИЕ ПАЦИЕНТОВ К УЧАСТИЮ В ИССЛЕДОВАНИЯХ В КАЧЕСТВЕ КОЛЛЕГ
Новые формы сотрудничества с пациентами посредством привлечения их к участию в исследованиях в качестве коллег в психиатрии разрабатываются на моделях таких заболеваний, как шизофрения и расстройства шизофренического спектра, расстройства пищевого поведения (РПП) (анорексия и булимия), расстройства аффективного спектра (биполярное аффективное расстройство и др.)[8].
Пионером в деле привлечения самих больных к исследованиям и взаимодействия с ними на равных является клинический психолог T. Wykes[24]. Пациентами в соавторстве с нею написана большая серия книг и статей[25, 26]. Обобщая эти работы, можно сделать вывод, что пациенты, выступавшие как соавторы, внесли существенный вклад в исследования: в разработку собственно методологии исследований, в выстраивание приоритетов, в выделение важных клинических реалий и подкрепляющих эти реалии примеров.
Если работы T. Wykes осуществлялись на модели шизофрении и расстройств шизофренического спектра, то исследования психиатра J. Treasure по привлечению больных производились на модели РПП[27, 28]. Здесь также издана серия книг и статей, совместных с бывшими пациентами, например психологом, специалистом в области нейронаук, с опытом анорексии.
Приведем далее две наших работы. Первое исследование производилось в русле работ T. Wykes, а в качестве пациентов-коллег нами привлечены участники группы психосоциальной терапии из состава ее «ядра» (см. модель работы с опорой на «ядро»[29]). Проведены панельные дискуссии, всего 12 в течение года, участниками которых стали больные, встречи протоколировались[30].
На один из ключевых вопросов, адресованных «коллегам», был получен интересный ответ. Вопрос сформулирован так: «Как привлечь других пациентов к психосоциальной терапии, лучше это сделать на добровольной основе или по распоряжению врача?» Ответ пациента Р. звучал следующим образом: «Уважаемый коллега, внешнее давление и принуждение — это плохо. Принуждать нельзя. Однако если Вы сделаете участие добровольным, к Вам никто не придет». Что это, как не парадокс мотивации! С одной стороны, амбивалентность, некая двойная связь[31], интроецированная установка, способ видения мира и личный социальный конструкт. С другой стороны, это, возможно, скрытое, «закодированное» послание клиницисту, указание на особое, правильное сочетание в каждом конкретном случае и в каждый конкретный момент факторов внешней и внутренней мотивации.
Второе исследование[32] проведено в русле работ J. Treasure. Однако здесь мы решили подойти к делу с другой стороны и поставить вопрос о целесообразности привлечения к исследованию лиц с опытом переживания болезни (на модели нарушений пищевого поведения). Вопрос о необходимости переживания специалистом опыта той или иной болезни для лучшего понимания состояния пациента с тем же расстройством остается спорным. Им занимался еще I.D. Yalom[33].
Мы использовали количественные (шкалу оценки пищевого поведения, оценку тревоги, алекситимии, способов совладания, уровня профессионального выгорания) и качественные методы исследования. Выборку составили психиатры, психотерапевты, клинические психологи, специалисты смежных направлений, работающие в отделениях и с пациентами с РПП, не имеющие опыта переживания болезни и имеющие такой опыт. Все специалисты с опытом переживания РПП соглашались, что привлечение больных с РПП только положительно скажется на их восстановлении, тогда как в группе специалистов без опыта переживания болезни мнения разделились.
В зависимости от наличия опыта переживания болезни респонденты указали на имеющиеся у них, на их собственный взгляд, преимущества и недостатки. Преимуществами специалистов с опытом переживания РПП в прошлом были бо́льшая чуткость и бо́льшая терпимость (толерантность) к тому, что личностно-социальное восстановление происходит медленно.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Новые формы сотрудничества с пациентами — теми, кто получает психиатрическую помощь, привлечение их к реальному участию в исследованиях именно в качестве коллег суть основа установления доверия и терапевтического альянса для разработки и выбора диагностических и терапевтических методов. Расширение сферы сотрудничества с больными прямым или косвенным образом расширяет и возможности психосоциальных вмешательств и психосоциальной поддержки и содействует профилактике заболеваний и охране психического здоровья.
Поступила: 11.05.2023
Принята к публикации: 11.07.2023
